Wanneer meetinstrumenten de psyche raken

Recent zorgde een nieuwsbericht uit Australië voor onrust binnen de wereld van diagnostiek en ondersteuning van mensen met een autismespectrumstoornis. Experts waarschuwen dat een nieuw beoordelingsinstrument, ontwikkeld voor het Australische National Disability Insurance Scheme, onvoldoende is getest bij diverse groepen, waaronder mensen met autisme. Het instrument, bedoeld om ondersteuningsbehoeften objectiever en efficiënter vast te stellen, zou daardoor het risico met zich meebrengen dat zorgbehoeften verkeerd worden ingeschat. Dit nieuwsfeit raakt aan een bredere discussie over de manier waarop autismespectrumstoornis wordt begrepen, gemeten en ondersteund, en laat zien hoe sterk beoordelingsinstrumenten ingrijpen in het psychisch functioneren en welzijn van betrokkenen.

Het nieuwe instrument is ontworpen als een gestandaardiseerde evaluatie waarin via interviews en zelfrapportage het dagelijks functioneren van mensen met een beperking wordt beoordeeld. Activiteiten zoals zelfzorg, communicatie en sociale relaties vormen daarbij belangrijke pijlers. Hoewel het streven naar uniformiteit en transparantie begrijpelijk is, uiten psychologen en belangenorganisaties hun zorgen over de toepasbaarheid van dit soort instrumenten bij autisme. Autismespectrumstoornis kenmerkt zich immers door een grote variatie in presentatie, waarbij zichtbare beperkingen niet altijd overeenkomen met de daadwerkelijke psychische belasting die iemand ervaart.

De kern van de kritiek is dat dergelijke meetinstrumenten vooral gericht zijn op observeerbaar gedrag en functionele uitkomsten, terwijl juist de onzichtbare aspecten van autisme een grote rol spelen in het dagelijks leven. Denk aan overprikkeling, moeite met emotieregulatie, sociale uitputting en het zogenoemde maskeren, waarbij iemand autistische kenmerken onderdrukt om te voldoen aan sociale verwachtingen. Deze strategie kan op korte termijn functioneel lijken, maar gaat vaak gepaard met een verhoogd risico op angst, depressie en burn-out. Wanneer beoordelingsinstrumenten hier onvoldoende rekening mee houden, bestaat het gevaar dat ondersteuningsbehoeften structureel worden onderschat.

Hoewel autismespectrumstoornis geen psychische stoornis is in de klassieke zin, maar een neurobiologische ontwikkelingsstoornis, manifesteert zij zich nadrukkelijk in het psychisch functioneren. De hoge prevalentie van comorbide psychische klachten onderstreept het belang van een benadering waarin psyche en neurobiologie niet los van elkaar worden gezien. In de praktijk betekent dit dat diagnostiek en ondersteuning verder moeten gaan dan het vaststellen van functionele beperkingen alleen. Een momentopname in de vorm van een eenmalige evaluatie kan moeilijk recht doen aan de fluctuerende aard van psychisch functioneren bij autisme, waarbij belasting en draagkracht sterk contextafhankelijk zijn.

De gevolgen van een gebrekkige beoordeling reiken verder dan administratieve beslissingen. Wanneer ondersteuning ontoereikend is, neemt de kans toe op chronische stress, sociale isolatie en verslechtering van de mentale gezondheid. Dit heeft niet alleen impact op het individu, maar ook op de zorgkosten en maatschappelijke participatie op de langere termijn. Vanuit psychologisch perspectief is het daarom essentieel dat beoordelingsinstrumenten niet uitsluitend worden gezien als technische hulpmiddelen, maar als interventies die direct invloed hebben op levenskwaliteit en psychisch welzijn.

Het nieuws uit Australië staat niet op zichzelf. Ook in andere landen wordt gezocht naar manieren om zorg en ondersteuning efficiënter en rechtvaardiger te organiseren, vaak met behulp van gestandaardiseerde meetinstrumenten. Deze ontwikkeling vraagt om kritische reflectie vanuit de psychologie en psychiatrie. Psychologen beschikken over specifieke expertise om subjectieve ervaringen, copingmechanismen en psychische belasting te duiden, en zouden daarom een centrale rol moeten spelen bij de ontwikkeling en implementatie van dergelijke instrumenten.

Een werkelijk mensgerichte benadering van autismespectrumstoornis vraagt om evaluatiemethoden die ruimte laten voor individuele verschillen en voor de psychische realiteit achter het functioneren. Dat betekent dat ondersteuning niet alleen gebaseerd is op wat iemand zichtbaar kan of niet kan, maar ook op wat het kost om dat functioneren vol te houden. Alleen door deze bredere psychologische blik te integreren in diagnostiek en beleid kan worden voorkomen dat goede bedoelingen onbedoeld leiden tot schade aan de mentale gezondheid van mensen met autisme.

Het recente nieuwsfeit fungeert daarmee als een spiegel voor de internationale zorgpraktijk. Het onderstreept hoe belangrijk het is dat meetinstrumenten zorgvuldig worden gevalideerd, breed worden getest en voortdurend worden bijgesteld op basis van klinische en psychologische inzichten.